Харичева Мария Диагноз: болезнь Гоше.

Дети — это счастье, дети — это радость. Очень часто счастье приходит в наш дом именно с рождением ребенка. Склонилась ночью мама над кроваткой и тихо шепчет крошечке своей: «Ты только не болей, мой зайчик сладкий. Прошу тебя ты только не болей». Когда болезнь к ребенку подступает. Рыдает материнская душа. И мама до утра не засыпает, к щеке прижав ладошку малыша.


Харичева Мария родилась 23.04.2015 году в городе Чолпон Ата. Беременность мамы протекала на фоне анемии. Папа Марии долгое время болел заболеванием крови, когда Марии было 9 месяцев, папа скончался. Мария росла спокойной девочкой, любила играть в куклы. В 2019 году в феврале месяца, мама начала замечать у Марии увеличение лимфоузлов, вялость, бледность. Постоянные боли в животе начали мучать девочку. Марии поставили диагноз: Миелодиспластический синдром. С 15.02.2019. года до 07.03.2019 она лежала на обследовании НЦОМИД в отделении гематологии. Была рекомендована пункция костного мозга. Требуется частное переливание крови, так как очень часто падает гемоглобин. Наталья воспитывает Марию одна. Не работает, так как требуется постоянный уход.

Девочка на попечении фонда с апреля месяца 2021 года. Когда встал вопрос о выезде за границу для подтверждения диагноза МДС (миелодиспластический синдром), команда Фонда приняла решение помочь ребенку. Были проведены благотворительные турниры по сбору денежных средств. В ноябре 2021 года фонд оплатил обследование в размере 2000 тысяч долларов в индийскую клинику Dharamshila Narayana.

В результате обследования был поставлен новый диагноз: Болезнь Гоше. Девочке предстоит долгое и очень дорогостоящее лечение. 16.02.2022г Фонд приобрел лекарственный препарат Миглустат стоимостью 1460,15 долларов. Этого лекарства хватит девочке только на 2,5 месяца, а нужно принимать его в течение 8 и более месяцев.

Индивидуальная помощь ребенку составила -314708сом

.

КОНТАКТЫ

Кыргызская Республика, г. Бишкек
4 мкр., ул. Каралаева, 26\1, офис 2
Телефон:+996 509 103-103
ЭЛСОМ: +996 508 103-103
e-mail: detiskd@gmail.com