Елена, мы совершенно случайно познакомились четыре года назад на семинаре по социальной ответственности, организованном при поддержке фонда Ага Хана в Бишкеке. Ты из тех спикеров, чье эмоциональное выступление не могло пройти незамеченным. Вот и я не устояла и захотела с тобой познакомиться.
За эти годы мы несколько раз принимали участие в международных конференциях (Москве, Киеве, Челябинске), куда нас приглашали для обмена опытом, что было очень приятно. Значит, нашу работу заметили и оценили за рубежом. Данные поездки оказались и для нас очень полезными, впоследствии мы реализовали даже совместный проект с украинским фондом.
Знаю, что создание фонда – твоя личная инициатива. Почему были выбраны именно гематология и онкология – непростые, прямо скажем, направления? Признаюсь, что лично я за время нашего знакомства так и не осмелилась посетить онкологическое отделение, которое курирует «Help the Children» — ты же общаешься с пациентами постоянно.
Я – одна из тех людей, кто живет сердцем, и путь к благотворительности у меня оказался непростой. Через боль, страх и веру в Бога, которая стала спасательным кругом, когда восемь лет назад жизнь резко изменилась.
Мой сын Руслан по натуре всегда был стойким и жизнерадостным мальчиком. Занимался с удовольствием дайвингом, сноубордом и теннисом. На одной из тренировок по теннису ему вдруг стало плохо: головная боль, слабость. Через пару дней обратились к врачу: диагноз – острый лейкоз – грянул, словно гром. Нужно было срочно делать пересадку костного мозга. За 13 дней собрали все документы, открыли визу в Германию, и началась жизнь в больнице.
Много страха, много боли, постоянно возвращающиеся вопросы: за что и почему именно мой сын? На моих глазах пятнадцатилетний подросток стал мужчиной, который достойно преодолевал все тяготы болезни. Никогда не забуду его слова: «Я готов. Что мне Бог отвел – так и будет. За тебя переживаю. Как с этим справишься ты?!».
Спасало только безграничное доверие Богу и молитвы с единственной просьбой: дать сил выдержать это испытание. Мы выдержали! За время, проведенное в больнице, я стала мудрее на целую жизнь. И через год, вернувшись в Бишкек, мы стали наблюдаться в Национальном центре онкологии. И когда я видела тех ребятишек, которые там лежали, сердце щемило от жалости – их бы всех в Германию! Решение создать фонд пришло само собой: просто почувствовала, что должна помогать деткам с этим тяжелым диагнозом – в благодарность Богу за жизнь сына.
Знаю, что вся организационная работа фонда лежит на тебе и твоей коллеге – Елене Перевозниковой. Что привело Елену, твою тезку, в фонд? И вообще очень интересно узнать причины, по которым люди начинают помогать благотворительным организациям. Обязательно ли, например, столкнуться со страшным диагнозом внутри своей семьи?
О Елене Перевозниковой
У Елены была подобная беда с дочерью. Три года борьбы, 3 операции, тяжелое лечение… Она на себе узнала все проблемы нашей медицины, т.к. лечились здесь в Кыргызстане. Знает все нюансы и понимает, что такое – больной ребенок. Но пришла она к нам из международного проекта, просто тема «зацепила» и, как сама сказала, что любит начинать сначала, нравится пробовать новое, главное, чтобы это приносило реальную пользу.
Что касается причин, по которым люди приходят помогать нам — их много. И совсем не обязательно проделать трудный и тяжелый путь болезни, чтобы понять важность своего участия в нашем проекте. Конечно, прошедшие путь к выздоровлению иногда с большей легкостью могут найти слова, чтобы вдохновить и донести важность оказания помощи нуждающимся в любых ее проявлениях.
А насколько просто было создать фонд и, главное, заручиться поддержкой людей или той же прессы? Я, например, тебя знаю хорошо и несказанно рада, что “Help the Children” представляешь именно ты. Со стороны, однако, все может казаться по-другому. Недоброжелателей, по разным причинам всегда находится масса – критиковать всегда легче, чем действовать.
Не поверишь: в наш адрес были пасквильные письма, и даже пресс-конференция о лже-фонде, который пользуется именем больных детей. Я плакала, но шла вперед! Ведь все, что мы делаем, мы делаем на глазах у Бога! Слишком сильная была мотивация – жизнь моего сына. Зато, я стала стрессоустойчивой, и за 7 лет работы поняла: если что-то делаешь с открытым сердцем и чистыми руками, то никакая грязь к тебе не пристанет. Мы разработали эталонную систему отчетности, которую регулярно публикуем на нашем сайте www.deti.kg, откуда можно выйти и на местный Дизель-форум и Фейсбук для получения более полной информации. Прозрачность – главный принцип работы фонда «Help the Children-SKD». Мы делаем все от нас зависящее, чтобы люди нам доверяли, присоединялись к акциям, становились партнерами и друзьями фонда. Для нас очень важно, чтобы помощь дошла до конкретного ребенка и отделения, поэтому мы публикуем фотоотчеты, полностью отчитываемся перед партнерами и приглашаем их в больницы, чтобы помощь передавалась из рук в руки. Люди это видят, видят детей, ситуацию и приходят с открытой душой, приносят средства, игрушки, одежду и так далее.
Открою секрет: среди ваших доноров был, по моему мнению, один необычный благодетель…
Да, верно. На протяжении нескольких лет каждый год весной к нам приезжает буддистский монах из Кореи. Не будем скрывать: это друг твоего бывшего босса — председателя совета директоров банка KICB господина Кванг Янг Чоя, — которому ты, Алевтина, представила наш фонд в рамках работы над корпоративной социальной ответственностью. Монах на регулярной основе оказывает нам не только материальную помощь, но и с радостью общается и с детьми, и с взрослыми, поднимая каждому дух и веру в выздоровление.
Да, колоритный такой монах. Рада, что смогла вас познакомить! А ведь как получилось: меня вызвал к себе господин Чой и спросил, знаю ли я какую-нибудь хорошую благотворительную организацию в Бишкеке. Его тибетский друг-монах искал надежных людей, которым можно было бы помогать. Я сразу же подумала о твоем фонде. Очень рада, что вы продолжили общение! Сотрудники посольства Франции в Бишкеке – граждане Кыргызстана, с которыми я регулярно общалась, кстати, тоже были несказанно рады, узнав о “Help the children”. Получалось даже несколько странно: киргизам о фонде рассказывал не местный человек, а приехавшая в страну всего на три года москвичка. Как же сложилось так, что люди, готовые вам помогать, о “Help the children” не знали?
Наряду с общением с вашими постоянными спонсорами – сколько их, кстати, на сегодняшний день? – ты проводишь фандрайзинговые мероприятия. Одно из них я хорошо знаю: речь о ежегодном благотворительном концерте в здании государственного академического театра оперы и балета им. А. Малдыбаева. Билеты на концерт в течение двух лет, пока я следила за мероприятием, разлетались с огромной скоростью. На концерт приезжали ваши спонсоры, дипломатический корпус, был огромный интерес со стороны обычных граждан, в результате чего в зале негде было и яблоку упасть. Мимоходом отмечу, что благодаря посольству России в Кыргызстане, один врач из Оша смогла бесплатно пройти курсы повышения квалификации в Новосибирске. Кроме концерта, за семь лет существования фонда вы сделали порядка шести других крупных благотворительных акций – можно узнать о них подробнее?
Кроме посольства России, мы дружили с французским диппредставительством. Одной из проведенных совместных акций было посещение отделения детской гематологии французским фокусником. Дети, их родители и медперсонал, совершенно не владея французским, общались и наслаждались прекрасным зрелищем. Многие из детей никогда в своей жизни такого не видели — ведь большинство ребят из удаленных регионов республики. Плюс посольство несколько раз оказывало нам помощь, передавая оргтехнику, игрушки и одежду.
Что же касается крупных фандрайзинговых мероприятий, … То нам удалось не только написать и выиграть проекты в Швейцарское бюро по сотрудничеству в Кыргызстане, Канадский фонд, компании Санофи Авентис и Билайн, но и успешно их реализовать, отчитаться и до сих пор данные проекты успешно продолжают работают на средства уже наших партнеров. Кроме этого наш фонд дважды реализовывал государственный заказ – проекты от министерства социального развития КР.
Все достижения складываются из каждодневных мелочей. Но когда, оглядываясь назад, начинаешь подводить итоги, не верится, что мы небольшим коллективом из 4 человек сделали это! Уже восьмой год мы вместе с друзьями и партнерами помогаем тяжелобольным детям облегчить боль, поднять настроение, вселить веру в победу и даем шанс жить дальше. За семь лет мы оказали помощи на более полумиллиона долларов! И это наша общая заслуга – сотрудников фонда и тех людей, которые нам поверили.
Готовясь к нашей беседе, я посмотрела статистику раковых заболеваний в России: в год страшный диагноз получают около полумиллиона человек, лечением которых должны заниматься квалифицированные специалисты, которых, по многим источникам, в России не хватает. Если врачей недостаточно в России – при всем моем уважении к твоей стране, боюсь предположить, что же происходит в Кыргызстане …
В Кыргызстане официальной статистики раковых заболеваний нет — по детской онкологии точно. Следовательно, и о проценте смертности от рака никто не сказать не может. Только начата работа по клиническим протоколам лечения онкозаболеваний, поэтому нам предстоит еще очень долгий путь систематизации информации.
Касательно врачей, представь себе, что до 2014 года в единственном отделении детской онкологии, которое находится даже не при детском центре или больнице, а в составе взрослого учреждения, работал всего один врач! Сейчас у нас на 57 детей пять врачей, средний медперсонал и психолог. Отмечу, что уже второй год в Национальном центре онкологии нет руководителя, а исполняющий обязанности генерального директора не может решить все вопросы.
Помнится, кроме медперсонала, фонд активно привлекал для работы с детьми клоунов. До встречи с тобой я никогда о подобной терапии не слышала, а потом выяснилось, что подобное уже очень давно практикуется на Западе.
Да, верно. «Доктор клоун» — один из проектов нашего фонда. Клоунотерапия проходит не только в онкологии и гематологии, но и в других отделениях.
Мы считаем, что каждый ребенок, нуждающийся в длительном лечении, испытывает психологическое давление агрессивного медицинского вмешательства в свой организм, и ему необходима психологическая разрядка и отвлечение с помощью клоуна-терапии на самом современном уровне. Существует ряд исследований в Израиле, Бразилии, Швейцарии и Чехии о положительном влиянии клоунов в больницах на физическое состояние детей-пациентов. Суть этой терапии в том, что позитивные эмоции, по наблюдениям врачей, улучшают медикаментозное лечение. Однако, кроме этого, мы практикуем еще в теплое время года и сеансы канис-терапии: дети с огромной радостью общаются с собаками разных пород.
А откуда вы берете собак? Есть ли, например, какие-то особо рекомендуемые для канис-терапии породы?
У нас в городе есть группа женщин, которые собрались вместе и дрессируют своих собак. Мы связались с ними и у нас появилась добрая и прекрасная программа. Тем более, что теперь эта группа выступает не только у нас, а и для других нуждающихся в психологической терапии детей. А собаки могут быть совершенно разные, главное, чтобы были добрыми.
А еще у нас есть программа «Шкатулка храбрости»: дети после болезненных процедур получают в награду из такой шкатулки игрушку. Кроме этого, мы ежегодно проводим акцию «Шкатулка храбрости» и «Зеленое яблоко», во время которой дети приносят не только игрушки, но и собирают яблоки для больных детей (красные яблоки нельзя ввиду особенностей заболевания).
Да, помню, что у вас есть определенные ограничения на потребление фруктов. Я как-то предложила бишкекским знакомым собрать для “Help the children” яблоки, сливу и вишню – сады были у многих, плюс в вашем теплом климате можно вырастить что угодно. Инициативу с радостью поддержали — люди в республике удивительно отзывчивые. Знакомые передали информацию своим знакомым, и мне звонили с предложениями приехать, собрать фрукты и вывезти их. А потом оказалось, что красно-оранжевый цвет детям нельзя. С грецкими орехами, если не ошибаюсь, та же ситуация – жаль, их в Кыргызстане так много! Можно прогуливаться в любом парке, подбирать орехи с земли, раскалывать и тут же на месте есть. «Шкатулку храбрости» вы, кстати, придумали сами, или идею подсказал кто-то из твоих западных собеседников? Допускаю, что это могло быть идеей психолога вашего фонда , которая написала книгу о подходах к лечению онкобольных детей. Может, книг было больше – я просто видела именно эту.
Идея «Шкатулки храбрости» пришла, действительно, нашему психологу Ирине Щетининой. Она видела, как тяжело дети переносят все болезненные процедуры, приходилось успокаивать детей. Однажды, когда ребенок после процедуры очень сильно плакал и его не могли успокоить, Ирина, а у нее в кармане оказалась маленькая игрушка, попросила ребенка получить награду и взять самому из ее кармана. И ребенок забыл про все. А тут еще и сказали, что он настоящий храбрец! Так родилась эта идея.
А еще мы выпускаем методические пособия для родителей, психологов и педагогов по различным темам, которые пользуются у нас большим спросом.
Кстати, в вашем отделении гематологии с детьми работали волонтеры японского агентства JICA – учили всех искусству оригами из бумаги, которую “Help the children” поставлял один из ваших спонсоров. Местная типография, кажется. Я была просто в восторге от бумажных журавлей! Это же сколько терпения надо, чтобы делать подобные фигуры. Продолжается ли прежняя дружба с японцами сегодня?
Помню, во время одной из наших встреч в Бишкеке, ты упомянула о работе по открытию детского онкологического отделения на юге страны — как продвинулись дела в этом направлении?
Действительно, несколько лет назад была попытка открыть детское отделение на юге страны в городе Ош — наш фонд оказал проекту значительную помощь, однако, из-за отсутствия финансирования отделение было закрыто. В настоящее время отделение при детской больнице на юге открывается вновь. Основная цель, как и прежде, — повысить качество оказания онкологической, гематологической и паллиативной помощи больным детям в Баткенской, Ошской и Джалал-Абадской областях. Новое отделение должно разгрузить наше переполненное детское отделение онкологии и гематологии в Бишкеке.
И твой фонд вновь будет оказывать помощь минздраву Кыргызстана в создании этого отделения? Не опускаются ли у тебя иногда руки от того, что в один день решение о создании необходимых койко-мест принимается, на следующий день отменяется, потом идея всплывает вновь – и где гарантия, что через какое-то время инициатива вновь не будет заморожена?
Не сыпьте мне соль на рану! Да, я знаю, что в нашей республике закон об онкологической помощи декларативен — иными словами, он не работает. 99,9% необходимых лекарств приобретаются либо родителями больных детей, либо спонсорами. Химиотерапия проводится почти полностью за счет больного. На препараты крови также не выделяется ничего, а в день на лекарства для одного ребенка государство дает только 1,13 доллара, на питание – 0,78 долларов. Имею ли я право в этих условиях опускать руки?
Почему, по твоему мнению, создателями и кураторами благотворительных программ чаще всего являются представители прекрасной половины человечества? Вряд ли мужчины могут оправдаться своей занятостью – мы ведь тоже работаем и занимаемся своими семьями.
Дело не в занятости, просто основная масса мужчин очень слабы психологически, не могут видеть боль, больного ребенка. Нам наши партнеры- мужчины часто говорят: «Вы скажите, что нужно, я дам, но избавьте от посещения отделения. Не поеду. Не могу!»
